Leven met dementie

Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom). Bij dementie werken de verbindingen tussen de cellen in de hersenen of de zenuwcellen zelf niet meer goed of gaan zelfs kapot. Hierdoor functioneren de hersenen steeds minder goed en kunnen de hersenen informatie niet meer goed verwerken. Het is een onomkeerbaar proces. Tot nu toe bestaat er geen behandeling die dit ongedaan kan maken of het proces tot stilstand kan brengen. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, fronto-temporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor.

De verschijnselen van dementie verschillen per persoon en per ziekte. Wat opvalt is dat iemand terugkerende geheugenklachten, gedragsproblemen en veranderingen in karakter heeft. Iemand heeft bijvoorbeeld moeite om te onthouden welke dag het is, of wordt sneller boos.

Veelvoorkomende symptomen van dementie zijn:

• Vergeetachtigheid
• Problemen met dagelijkse handelingen
• Kwijtraken van spullen (terwijl ze op hun normale plek liggen)
• Taalproblemen
• Slecht inschattings- en beoordelingsvermogen
• Niet meer op namen komen
• Terugtrekken uit sociale situaties
• Onrust en slaapproblemen
• Desoriëntatie in tijd en plaats
• Verandering van persoonlijkheid en gedrag: onrustig, bozig, angstig,
• achterdochtig, apathisch
• Ongeremd zijn, ongepaste opmerkingen maken
• Minder initiatief nemen
• Depressief of lusteloosheid
• Problemen bij het zien
• Incontinentie
• Vermagering
• Problemen met lopen, kauwen en slikken

Er zijn ruwweg drie fases: de vroege fase, de middenfase en de late fase. Aan het erger worden van symptomen kun je meestal zien in welke fase iemand met dementie zit. De fases zijn niet scherp begrensd, soms lopen ze in elkaar over.

Vroege fase dementieIn de vroege fase van dementie zie je de eerste kleine veranderingen in het gedrag, functioneren en persoonlijkheid. Die veranderingen kunnen zich uiten in geheugenproblemen, meerdere kleine beroertes of tia’s, spraakproblemen, depressiviteit of egoïstisch en gevoelloos gedrag. Deze veranderingen kunnen ook toegeschreven worden aan ouderdom, een burn-out of aan een ingrijpende gebeurtenis in het leven. Daarom is het stellen van een diagnose in deze fase niet altijd even makkelijk.

Vroege fase dementie

De eerste verschijnselen van dementie verschillen per persoon en per ziekte. Ze ontstaan meestal geleidelijk en zijn subtiel. Mensen met dementie krijgen moeite met:

• Zich herinneren wat kortgeleden gebeurd of besproken is
• Zich oriënteren in de ruimte of tijd
• Administratie bijhouden
• Gesprekken volgen
• Beslissingen nemen
• Problemen overzien en oplossen
• Nieuwe dingen aanleren of bedienen
• Plannen
• Zich concentreren
• Woorden vinden of begrijpen
• Initiatief nemen
• Inleven in anderen
• Sociaal gedrag

Middenfase dementie
Tijdens de middenfase van dementie worden de symptomen erger en breiden zich uit. Dagelijkse handelingen van tandenpoetsen tot aan autorijden gaan moeizamer. De persoon met dementie wordt steeds afhankelijker, omdat het niet altijd meer lukt om vanzelfsprekende handelingen zelfstandig uit te voeren. De mantelzorger krijgt steeds meer zorgtaken. Is er nog geen diagnose, dan kan deze nu vaak wel worden gesteld. De diagnose geeft vaak rust, maar heeft ook veel impact. Wat komt er op je af? Hoe kun je het beste omgaan met dementie?

Symptomen middenfase:

• Het gedrag in het verkeer wordt onveilig
• Gesprekken voeren is lastig
• Dwalen in huis en omgeving
• Een verstoord dag- en nachtritme
• Gevaarlijke situaties, zoals het gas openzetten zonder het aan te steken
• Vreemd gedrag zoals in nachtjapon de straat op gaan
• Waandenkbeelden en hallucinaties

Late fase dementie
Meestal duurt het jaren voordat deze fase aanbreekt. In dit stadium van dementie zijn de hersenen dusdanig beschadigd dat zelfstandig functioneren niet meer mogelijk is. De persoon met dementie is afhankelijk van de omgeving. Soms kan de zorg in de thuissituatie worden gegeven met hulp van mantelzorgers, beroepskrachten en wellicht vrijwilligers. Vaak is er zoveel zorg nodig dat thuis wonen niet meer gaat en opname in een woonzorgcentrum noodzakelijk is.

Symptomen late fase:

• Veel eten en toch veel gewicht verliezen
  
• Moeite hebben met kauwen en slikken
• Incontinentie
• Spraakverlies, soms kent iemand nog een paar woorden die hij steeds herhaalt
• Onrustig gedrag, schreeuwen of zoeken naar iets of iemand
• Ook al kan iemand zich in deze fase niet meer goed uiten, hij reageert nog wel op genegenheid en een geruststellende stem. Hij kan genieten van geuren, geluiden, muziek of het aaien van een zacht huisdier.

Als je een niet-pluis gevoel hebt, een vermoeden van dementie, ga dan naar de huisarts. De huisarts kan een geheugentest doen om de diagnose dementie te stellen. Dit is de MMSE-test of de MOCA-test. De test meet verschillende vaardigheden in de hersenen, bijvoorbeeld het kortetermijngeheugen, oriëntatie in ruimte en tijd, lezen en rekenen. Op basis van deze uitslag kan een diagnose gesteld worden, of kan de cliënt worden doorverwezen naar een specialist voor verder onderzoek. Dit is vaak een geriater. Voor meer informatie kun je deze folder bekijken van Helpdesk Kwetsbare Ouderen: Zorgen-over-vergeetachtigheid.pdf

Na de diagnose dementie komt er veel op je af. Met onderstaande stappen kun je al veel regelen voor iemand. Bekijk ook de checklist voor meer informatie en verwijzingen, op: www.alzheimer-nederland.nl/dementie/wat-moet-ik-regelen

Beginfase

1. Regel een casemanager

Mensen met dementie krijgen een eigen casemanager toegewezen bij de aanmelding. Bij Azora zijn dit wijkverpleegkundigen of trajectbegeleiders. De casemanager is een vast aanspreekpunt voor jou en helpt bij regelzaken. Hij of zij weet welke zorg en hulp er in de buurt te krijgen is voor mensen met dementie. Deze personen zijn speciaal opgeleid voor de begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers. De casemanager weet overal goed de weg, kent de mogelijkheden voor ondersteuning en werkt samen met huisarts, klinisch geriater en andere hulpverleners. Casemangers, in de Achterhoek zijn dit de trajectbegeleiders, worden ingezet via Helpdesk Kwetsbare Ouderen: www.netwerkouderenachterhoek.nl

2. Deel de diagnose met je omgeving

Het kan lastig zijn maar het is belangrijk om de diagnose met de omgeving te delen. Niemand kan er iets aan doen dat de ziekte dementie je overkomt en het is niets om je voor te schamen. Door je omgeving in te lichten, voorkom je misverstanden en problemen. En met wat geluk bieden ze meteen aan om te helpen. Maak daar vooral gebruik van.

3. Stoppen met autorijden

Dementie heeft op den duur invloed op het autorijden, al is het afhankelijk van de vorm van dementie. Neem daarom bij twijfel contact op met de huisarts en doe een rijtest bij het CBR om te bepalen of autorijden nog verstandig is.

4. Bespreek de toekomst

Het is belangrijk om wensen voor de toekomst te bespreken en ze vast te leggen. Dit kan met een volmacht of levenstestament. Door de wensen nu al te bespreken, kan de persoon met dementie nog lang de regie houden over haar eigen leven.

5. Mogelijke behandeling of medicijnen

Dementie is niet te genezen, maar behandelingen om het proces wat te vertragen of te verlichten zijn er wel. Overleg daarom met de huisarts over mogelijke medicatie of behandelingen.

6. Ontmoet lotgenoten

De situatie die je meemaakt is nieuw en het is misschien veel in een keer om te bevatten. Het kan daarom fijn zijn om met mensen te spreken die hetzelfde meemaken. Zo vind je herkenning en erkenning. Vraag bij je casemanager naar bijeenkomsten in de buurt.

Middenfase

Als de dementie erger wordt, heeft je naaste meer hulp nodig. Om niet alles bij de mantelzorgers neer te leggen, zijn er meerdere mogelijkheden voor hulp.

7. Zoek passende dagbesteding

Met dagbesteding krijgt de persoon met dementie weer ritme, structuur en zingeving. Daarnaast geeft het ook verlichting aan de mantelzorger. Op de dagbesteding draait het om de gezelligheid, ontspanning maar ook oefeningen en zorg voor de mensen met dementie. Het is mogelijk om bij Azora naar de dagbesteding te gaan, maar er zijn ook andere organisaties in de Achterhoek die dit bieden. Je casemanager kan je er ook meer over vertellen. Voor deelname aan dagbesteding is er een indicatie nodig vanuit de Wmo of Wlz. De indicatie voor Wmo kun je aanvragen via de gemeente, de indicatie voor WLZ loopt via het CIZ.

8. Vraag mensen in je omgeving om hulp

Zorg voor iemand met dementie hoef je niet alleen te dragen. Vraag naasten om hulp zodat jullie samen voor je naaste kunnen zorgen.

9. Aanpassingen in en om het huis

Om je naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen, is het belangrijk dat het huis zo prettig en veilig mogelijk is. Er zijn meerdere dingen die je thuis kunt aanpassen. Vraag eens advies aan een ergotherapeut. Vanuit de basisverzekering vergoedt de zorgverzekeraar elk jaar tien uur ergotherapie. In het Advies- en behandelcentrum van Azora werken ook ergotherapeuten die je hierbij kunnen helpen.

10. Vraag huishoudelijke hulp en Zorg Thuis aan

Het kan moeilijk zijn om taken uit handen te geven, toch geeft dit jou en je naaste rust. Bijvoorbeeld het uit handen geven van huishoudelijke taken. De aanvraag voor huishoudelijke hulp regel je via de gemeente bij het WMO-loket, ook dit gaat via een indicatie vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) of Wlz (Wet langdurige zorg).Voor zorgtaken kan het fijn zijn om Zorg Thuis in te schakelen. Zo kan er hulp geboden worden bij persoonlijke verzorging (douchen, wassen, aankleden etc.), het innemen van medicijnen, verpleging en begeleiding. Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van zorgtechnologie, zodat je zolang mogelijk zelfstandig kunt functioneren. Zorg Thuis wordt vergoed vanuit de basiszorgverzekering of vanuit de Wlz als er al een aanvraag is. Je vraagt het aan via de huisarts, Zorg Thuisorganisatie (bijvoorbeeld Azora) of de zorgverzekering.

11. Zorgtechnologie voor thuis

Sommige mensen met dementie dwalen 's nachts rond. Of ze raken als ze buiten zijn steeds vaker de weg kwijt. Dat is zowel lastig voor diegene als voor jou als naaste. GPS-systemen en sensoren in huis kunnen hiervoor een handig hulpmiddel zijn. Zo is je naaste wat veiliger en heb jij meer zekerheid over wat er gebeurt. Vraag ernaar bij jouw casemanager.

Late fase

In de late fase van dementie is je naaste volledig afhankelijk van anderen. Dan komt er een moment dat thuis wonen niet meer mogelijk is. Dit is het moment waarop je naaste het beste kan verhuizen naar een woonzorgcentrum. Dat kan een lastig moment zijn voor jou en jouw naaste. Bij Azora begeleiden wij je en jouw naaste hierbij. Uit ervaring blijkt dat de meeste mensen zich snel thuis voelen en dit ook zorgt voor rust en acceptatie bij de familieleden.

12. Op zoek naar een woonzorgcentrum

Het is verstandig om op tijd een plek te zoeken voor je naaste om te wonen als thuis wonen niet meer haalbaar is. Met de drukte en wachtlijsten van tegenwoordig is het daarom belangrijk om al op tijd op een wachtlijst te staan en dat niet alles onverwachts snel geregeld moet worden. Houd in de gaten dat bij sommige zorginstellingen het alleen mogelijk is om op de wachtlijst te komen wanneer er een WLZ indicatie is of is aangevraagd. Zowel Azora als andere zorginstellingen maken gebruik van wachtlijsten. Bij Azora is het ook mogelijk om een kijkje te nemen op de locatie om te zien of de locatie past bij de wensen van je naaste. Dit raden wij dan ook zeer aan om te doen.

13. Aanvragen Wet langdurige zorg (Wlz)

Om in een woonzorgcentrum te kunnen wonen, heeft je naaste een indicatie van uit de Wlz nodig. Dankzij deze indicatie wordt de zorg en het verblijf betaald door de rijksoverheid. Wel moet er nog een eigen bijdrage worden betaald. De casemanager kan je helpen met het invullen van het aanvraagformulier.

14. In een woonzorgcentrum

Hoewel je naaste nu niet meer thuis woont, stopt jouw rol als mantelzorger niet. Deze verandert alleen. Via jou en andere familieleden weten de verzorgenden wie je naaste is, is geweest, hoe ze het liefst benaderd wil worden en hoe ze leefplezier kunnen creëren. Je blijft een belangrijk aanspreekpunt. En natuurlijk mag je dagelijks op bezoek komen, maar ook af en toe. Ook is er ruimte om de dingen te blijven doen die jullie zo graag samendeden, bijvoorbeeld lievelingseten koken voor de hele groep of uitstapjes maken. Uiteraard in overleg met de zorg.

15. De laatste levensfase

Misschien wil je hier nog helemaal niet over nadenken, maar het geeft rust als je weet wat de laatste wensen van je naaste zijn. Probeer het gesprek hierover al te hebben gevoerd ver voordat deze fase zich aandient. Zo voorkom je dat je keuzes moet maken voor je naaste die je haar liever zelf had laten maken. Bijvoorbeeld over de zorg, behandeling (reanimeren) en overlijden (euthanasie).

Zoals er veel verschillende vormen van dementie zijn, zo zijn er uiteenlopende termijnen van levensverwachting. In het algemeen gezegd, ligt de verwachting tussen de één en de twintig jaar. Voor de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie, is de gemiddelde levensverwachting acht tot tien jaar.

Mensen overlijden meestal niet aan dementie zelf, maar aan aandoeningen die ze door de ziekte krijgen. Zo overlijden veel mensen aan een longontsteking omdat ze moeite krijgen met slikken. Daarnaast vormen ondervoeding en een verminderde weerstand een risico.

Met een volmacht of levenstestament kan je naaste iemand die ze volledig vertrouwt de bevoegdheid geven om in haar naam medische beslissingen te nemen. Het opstellen en afgeven van een volmacht kan bij een notaris. Als je naaste ook financiële bevoegdheden overdraagt aan de gevolmachtigde, is dat laatste zeker verstandig.

Na het afgeven van een volmacht blijft je naaste beslissingen nemen tot het moment dat een arts wilsonbekwaamheid vaststelt. Je naaste kan regelen dat de gevolmachtigde pas dan volledig bevoegd is om medische beslissingen te nemen. Op die manier worden haar bevoegdheden geleidelijk overgeheveld naar de gevolmachtigde.

Er zijn verschillen tussen een volmacht en een levenstestament:

Volmacht

Een algemene volmacht wordt door een notaris opgesteld. Met deze volmacht krijg je als vertegenwoordiger een machtiging om financiële zaken over te nemen. Word je haar vertegenwoordiger (gevolmachtigde) dan is de tekenbevoegdheid geregeld voor taken als:

• Het regelen van bankzaken
• Het beleggen van vermogen
• De aan- en verkoop van onroerend goed
• Het doen van aangifte bij de Belastingdienst
• Het aanvaarden of afwijzen van een erfenis
• Het doen van giften en schenkingen
• Om misbruik, ruzies of discussies te voorkomen kan je naaste een onafhankelijk persoon zoals een notaris aanwijzen die toezicht houdt op de vertegenwoordiger. Je naaste kan zelf in de volmacht aangeven op welke zaken specifiek toezicht moet worden gehouden. Je kunt daarbij denken aan grote uitgaven of de verkoop van het huis.
  
  

Levenstestament

Je naaste met dementie kan ook door de notaris een levenstestament (levensloop testament) laten opstellen. Dit is een combinatie van een of meer volmachten (medisch en financieel) en een overzicht van persoonlijke keuzes. Naast de financiële volmachten zoals hierboven beschreven kun je dan denken aan:

• De keuze wie de gevolmachtigde wordt en daarmee het aanspreekpunt voor de artsen en zorginstellingen
• Aangeven met wie de gevolmachtigde moet overleggen (binnen de familie) en aan wie hij of zij advies mag vragen voordat er een beslissing genomen moet worden
• De keuze voor wel of geen medische behandeling of reanimatie
• Een euthanasieverzoek
• Persoonlijke wensen zoals:
  • Wensen rondom de uitvaart en het al dan niet doneren van organen;
    Wie wordt -als het echt niet anders kan- bewindvoerder, mentor of curator?;
  • Wensen rondom persoonlijke verzorging, verzorging huisdieren en bijvoorbeeld kerkgang;
  • Het verwijdering van profielen op sociale netwerken.
    

Voor alle duidelijkheid: een levenstestament is géén vervanging voor een testament. In een testament regelt je naaste de nalatenschap. Een testament treedt pas in werking na overlijden. Een levenstestament geldt tijdens het leven.

Persoonlijke en medische zaken kun je zelf vastleggen in een onderhandse volmacht, daar hoeft geen notaris bij te zijn. Wil je financiële zaken vastleggen in het levenstestament, zoals wie de bankzaken of de verkoop van een huis regelt? Dan moet dat in een notariële volmacht worden vastgelegd. Officiële instanties, zoals banken, zullen de volmacht anders niet accepteren. Notarissen en banken hebben afspraken gemaakt over hoe die akte eruit moet komen te zien.

Kijk hier voor meer informatie: www.dementie.nl/zorg-en-regelzaken

Als de diagnose nog niet is gesteld, maar je hebt een vermoeden van dementie bij jouw naaste dan kun je terecht bij de huisarts. De huisarts kan signalen onderzoeken en ook doorverwijzen naar de geriater om verder onderzoek te doen om de juiste diagnose te stellen.

Met de diagnose kan hulp en ondersteuning via de Wmo (aanvraag via gemeente) of de Wlz (aanvraag via CIZ) worden opgestart. Vaak is er in het begin nog geen Wlz indicatie aanwezig. De Zorg Thuis of trajectbegeleider levert dan zorg vanuit de Zorgverzekeringswet (ZVW), met daarnaast vaak een WMO indicatie voor bijvoorbeeld dagbesteding of huishoudelijke hulp. Iemand met de diagnose dementie heeft recht op een casemanager of trajectbegeleider: www.netwerkouderenachterhoek.nl. Deze persoon heeft alle kennis rondom dementie, de zorg, ervaring van dementie en bepaalde aanvragen in huis en helpt je met al je vragen. Ook kun je kijken voor een gratis training en informatie over dementie op: www.samendementievriendelijk.nl

Er zijn veel partijen en mensen betrokken bij jouw naaste met dementie. Om hiervoor een helder overzicht te krijgen, kun je het volgende document goed lezen, uitprinten en invullen: www.zorgstandaarddementie.nl